Ultimamente he estado muy en baja forma y al mismo tiempo ocupada haciendo algunos encargos, así que no he escrito mucho en mi blog. Hoy acaba el 2015, un año durisimo para todos por cuestiones políticas y económicas, esperemos que el 2016 cambie para mejor. Personalmente me gustaría que la gente, amigos y familiares tomaran conciencia "de una vez por todas" que la fibromalgia, la fatiga crónica y la neuralgia del trigemino no son enfermedades inventadas por depresivos, vagos o quejicas... Que preferiríamos no tener que pedir favores y ayuda a nadie, no hay mayor satisfacción que la de poder ser independiente y ser capaz de hacer las cosas por ti mismo.
Adiós 2015!
Hoy he visto un articulo del Dr. Ron Davis, que se dedica a investigar las causas del síndrome de fatiga crónica en la Universidad de Stanford. Su hijo sufre un caso muy grave de SFC/EM, el no puede hablar ni se le puede hablar porque el ruido le hace daño, así que se comunica con piezas de Scrabble.
"Mi hijo Whitney me despertó esta mañana para informarme de que se está muriendo. Whitney tiene Síndrome de Fatiga Crónica severo (SFC). Él no ha dicho que se está muriendo; No puede hablar No ha escrito que se está muriendo; No puede escribir . Él utilizó las piezas del Scrabble para escribir su mensaje:"DYING". No le contesté, no puede tolerar el sonido de alguien hablando. Ha dicho también que está dispuesto a ir al hospital a pesar de que la experiencia será insoportable, los hospitales no tienen ni idea sobre cómo tratar a los pacientes con SFC, tras años de negar la existencia de la enfermedad. Tenemos que insertar quirúrgicamente un tubo de alimentación en su intestino delgado porque no puede comer. Esto me dice que se me está acabando el tiempo. Tengo que encontrar pronto lo que está causando la enfermedad y cómo curarla. Yo sé que no soy el único que trabaja sobre esta enfermedad, pero hay muy pocos investigadores, muy pocos médicos especialistas, muy pocos fondos de investigación, y demasiados pacientes. Sé que yo, o algún otro, podemos resolver esto. Se requiere una gran cantidad de nuevos datos y una gran cantidad de dedicación. Durante las dos últimas décadas he estado involucrado en la innovación de la tecnología médica y la automatización de la generación de gran cantidades de datos Humanos (Big Data), pero ¿cómo podemos acelerar el pensamiento? Paso más de la mitad de mi tiempo pensando sobre esta enfermedad, comparando los pocos datos que hay sobre el SFC y muchas otras enfermedades. Trato de atribuir los síntomas a un posible fallo molecular. Los problemas del cerebro y del intestino podrían ser causados por unas mitocondrias disfuncionales (el orgánulo para la generación de energía en todas las células), pero ¿cuál es la razón molecular para la disfunción? Teniendo en cuenta que hay más de 1.600 genes implicados en la mitocondria se trata de una tarea de enormes proporciones. Yo trabajo en esto 7 días a la semana y voy a seguir haciéndolo hasta que tengamos una respuesta. "
Quien pueda ayudar económicamente puede hacerlo es este link
El Dr. Ronald Davis intenta conseguir más fondos para la investigación antes de que su hijo, y otros como él, mueran de esta horrorosa enfermedad. Espero que en el año 2016 puedan encontrar respuestas y soluciones para todos los pacientes que sufrimos en silencio. Así que nadie me diga otra vez que el Síndrome de Fatiga Crónica o la Fibromalgia "no son enfermedades reales" y que "bueno, al menos no van a matarte"... Creo que el Dr. Ronald Davies tiene muy claro que estas enfermedades no son para tomarlas a broma.
Adiós 2015!
Hoy he visto un articulo del Dr. Ron Davis, que se dedica a investigar las causas del síndrome de fatiga crónica en la Universidad de Stanford. Su hijo sufre un caso muy grave de SFC/EM, el no puede hablar ni se le puede hablar porque el ruido le hace daño, así que se comunica con piezas de Scrabble.
"Mi hijo Whitney me despertó esta mañana para informarme de que se está muriendo. Whitney tiene Síndrome de Fatiga Crónica severo (SFC). Él no ha dicho que se está muriendo; No puede hablar No ha escrito que se está muriendo; No puede escribir . Él utilizó las piezas del Scrabble para escribir su mensaje:"DYING". No le contesté, no puede tolerar el sonido de alguien hablando. Ha dicho también que está dispuesto a ir al hospital a pesar de que la experiencia será insoportable, los hospitales no tienen ni idea sobre cómo tratar a los pacientes con SFC, tras años de negar la existencia de la enfermedad. Tenemos que insertar quirúrgicamente un tubo de alimentación en su intestino delgado porque no puede comer. Esto me dice que se me está acabando el tiempo. Tengo que encontrar pronto lo que está causando la enfermedad y cómo curarla. Yo sé que no soy el único que trabaja sobre esta enfermedad, pero hay muy pocos investigadores, muy pocos médicos especialistas, muy pocos fondos de investigación, y demasiados pacientes. Sé que yo, o algún otro, podemos resolver esto. Se requiere una gran cantidad de nuevos datos y una gran cantidad de dedicación. Durante las dos últimas décadas he estado involucrado en la innovación de la tecnología médica y la automatización de la generación de gran cantidades de datos Humanos (Big Data), pero ¿cómo podemos acelerar el pensamiento? Paso más de la mitad de mi tiempo pensando sobre esta enfermedad, comparando los pocos datos que hay sobre el SFC y muchas otras enfermedades. Trato de atribuir los síntomas a un posible fallo molecular. Los problemas del cerebro y del intestino podrían ser causados por unas mitocondrias disfuncionales (el orgánulo para la generación de energía en todas las células), pero ¿cuál es la razón molecular para la disfunción? Teniendo en cuenta que hay más de 1.600 genes implicados en la mitocondria se trata de una tarea de enormes proporciones. Yo trabajo en esto 7 días a la semana y voy a seguir haciéndolo hasta que tengamos una respuesta. "
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El Dr. Ronald Davis intenta conseguir más fondos para la investigación antes de que su hijo, y otros como él, mueran de esta horrorosa enfermedad. Espero que en el año 2016 puedan encontrar respuestas y soluciones para todos los pacientes que sufrimos en silencio. Así que nadie me diga otra vez que el Síndrome de Fatiga Crónica o la Fibromalgia "no son enfermedades reales" y que "bueno, al menos no van a matarte"... Creo que el Dr. Ronald Davies tiene muy claro que estas enfermedades no son para tomarlas a broma.
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